靶向藥入醫保后,開藥有多難?

文章來源: 與癌共舞 于2019-01-24 09:11:47發布 新聞轉自各大新聞媒體,新聞內容并不代表本網立場!如有侵權請聯系管理員刪除!

 

文 | 左手曦月右手清陽

 

編者按:

“與癌共舞論壇”作為草根癌癥患者及家屬科學抗癌的大本營,一直致力于推進腫瘤防治科普和患友交流互助,創造“有溫度的腫瘤患者社區”

 

隨著與癌共舞論壇的發展和壯大,我們不斷把目光從“解決腫瘤患者治療困惑”,拓展到“解決腫瘤患者家庭的生存困境”,不斷關注藥品經濟性、安全性和可及性,關切患者心理狀態、社會接納和患者子女的自我認同感。

 

2018年12月到2019年1月,我們關注并努力推動的話題是——醫保內抗癌藥物的開藥難

 

1. “消失”的醫保內抗癌藥

2018年,腫瘤患者聽到的最“喜大普奔”的消息,大概莫過于17種抗癌藥納入醫保乙類目錄,適應癥覆蓋了肺癌胃癌乳腺癌直腸癌淋巴瘤、骨髓瘤等多種癌癥。

 

通過國家醫藥部門與醫藥企業的談判,這17種救命藥進入醫保的價格平均降幅達56.7%,最高降幅甚至達到了71.02%。如治療非小細胞肺癌奧希替尼泰瑞沙,納入醫保前的每月價格高達51000元,醫保談判后降到了15300元,價格僅為原來的三分之一。

 

這一政策本應在11月開始實施,但到了12月底,卻有越來越多的患者朋友反饋,很多腫瘤藥物納入醫保報銷范圍后,反而在醫院藥房“消失”開不到了

 

一些急于尋找靶向藥接續生命的患者不得不輾轉多個醫院與藥房,而由于醫保政策的銜接問題,藥房買到的抗癌藥在報銷時又遇到了重重阻礙

 

2. 央視鏡頭下的買藥難

這一現狀究竟是個案,還是普遍現象?開不到藥的情況究竟有多嚴重?

 

帶著這樣的疑問,我們在與癌共舞微信公眾號和網站發布了調研問卷,邀請患者朋友們反饋問題,共同呈現這一困境的真實情況。同時,我們將數據反饋給中央電視臺“經濟半小時”欄目,通過主流媒體的聲音與力量,促進有關部門采取有效行動。

 

2019年1月2日,經濟半小時欄目播出了關注腫瘤藥物“買藥難”問題的專題節目“救命藥離我們有多遠”(點擊查看節目報道),全國多地醫院“藥房無(靶向)藥”的事實被曝光。

 

現在,我們將調研的一手數據披露如下,患者朋友們可以關注自己所在的地區是否也存在“開不到藥”的情況,以及全國其他地區的現狀對比。

 

3. 一手數據揭露困境

 

第1題   您(或您的親屬)罹患的是哪一種癌癥?

 
 
 
 
 
 
 

來自18個癌種的504位患者或其家屬填寫了問卷,其中絕大多數為肺癌患者,這可能與肺癌領域靶向治療和免疫治療的藥物選擇更多相關。(點擊圖片查看大圖)

 

 

 

第2題   您在哪個城市治療?

 

 

 

第3題   您現在是否在使用靶向治療或化療?

 

全部504名患者均在接受化療或/和靶向治療。

 

 

第4題   您現在使用的靶向藥物或化療藥物是否已經納入醫保?

 

 

 

第5題   該藥物納入醫保后,您是否曾遇到去醫院開藥難的情形?

填寫問卷的患者中,絕大多數遭遇過開不到抗腫瘤藥物或開藥難的問題。

 

 

第6題   如您曾遇到抗癌藥入醫保后開不到的情形,是因為何種原因?

277名“開不到藥”的患者填寫,“醫院沒進該種藥”是主要原因。

 

對于“開不到藥”的其他原因,患友們的反饋包括:

 

●  “藥房備藥量不足,每天一早就缺貨。”

● “醫生都推薦國產藥,進口藥都不推薦,也不肯開藥。”

● “靶向藥不允許縣級醫院使用。”

● “基因檢測報告說沒有突變,盲試靶向藥卻有效,但基因檢測報告沒有突變醫保就不予以報銷。”

● “只有職工醫保才能報銷,普通的新農合醫保不予報銷,只能原價購買。”

 

 

第7題   如果您曾遇到過抗癌藥入醫保后開藥難的情況,請問具體是何種表現?

 

125名遭遇“開藥難”問題的患者填寫,可知醫保內腫瘤藥物用藥條件嚴苛是“開藥難”的主要表現。

 

對于“開藥難”的“其他”表現,患友們的反饋包括:

●  農村合作醫療只有住院才能報銷。職工和居民醫保可以門診開藥報銷。”

 “醫院僅采購極少量,且優先供給住院病人,門診患者基本開不到。”

● “地方政策,一代藥用過醫保報銷,二代藥就不再享受報銷。”

● 泰瑞沙只給一代藥耐藥患者報銷,原發T790M突變患者不予以報銷。”

 

 

第8題   據您所知,入醫保后抗癌藥在醫院“開藥難”的情況是否還存在于您所在城市的其他醫院?

 

 

第9題   您是否曾在指定藥房購買過醫保內抗癌藥?

 

 

第10題   (接第9題“是”選項)您是否能憑借購藥發票順利報銷?

對于無法憑藥店購買發票報銷藥物的原因,患友們的反饋包括:

● “藥店買藥一律不予報銷。”

● “本地醫保規定,非醫院藥物無法報銷。”

● “醫生說靶向藥必須在放化療無效后才能報銷。”

● “不住院就都不給報。”

 

 

第11題   關于抗癌藥入醫保后開藥難問題,您有什么想要分享或吐槽的經歷?

● “政策落實難,口惠而實不至。給了醫院更多的尋租空間,我們想找人用藥,以減輕患者痛苦,所以四處求人,苦不堪言!”

● “得了癌癥,每家都是舉債在看病,抗癌藥進醫保給患者減輕很大的壓力,可是隨著政策落地,在醫院買不到藥,醫院還沒有藥,每月一次的抗癌藥能買到吃上就挺好,醫院還要住院才可以報銷,治療中又增了經濟成本,請有關部門關注我們弱勢群體,希望能盡快買到救命藥,這病真的等不起。”

● “山東的退休職工醫保才報60%啊!!!”

● “這種救命的事情絕不能上有政策下有對策,賺錢可以,但不要賺命啊!”

● “醫生都推薦國產藥,進口藥不推薦,一言不合就叫走人。”

● “4年易瑞沙,已耐藥,9291盲試有效,但血液無法查出T790,病理取不到,醫院不給開藥。”

● “入醫保后醫生權利更大了,為了開藥不得不送紅包送禮品。”

● “醫保機構效率低下。”

● “申請特殊病種用藥,前后3個月才獲批準,而且需要自費購藥再報銷,周期太長。”

………………

 

4. 買藥何以成困

對于腫瘤藥進入醫保后的買藥難問題,我們大概可以歸因于下述三個方面:

 

醫保控費

2017年,財新健康點和中國抗癌協會康復會聯合發布的《中國腫瘤患者服務升級研究報告》顯示,部分高價藥物進入醫保后,受到醫保總額控費的壓力,需要在處方上進行限制。30%的受訪者反映,主要治療藥物受到醫保/醫院限制,需要多次/特定時間去特定醫院配藥。

 

對于這一問題,北京大學國家發展研究院經濟學教授、國務院醫改專家咨詢委員李玲舉了一個例子:

 

“貴州新農合的平均籌資在一年600元左右,如果一個格列衛的藥降一半的價,就等于每月一萬多元的用藥量進入了醫保。但是,十個貴州新農合病人一年的錢只有六千元,一百個人也只有六萬元。也就是,如果一個病人用格列衛,那么用新農合的資金報銷就等于一年要報十幾萬元,而這十幾萬元可能是兩百多個農民新農合的資金,所以醫保資金的壓力確實是比較大,醫院就會有更多的考慮。”

 

藥占比考核

藥占比,通俗來講,就是患者就醫過程中,買藥的花費占總花費的比例,即:

藥占比=藥品收入/(藥品收入+醫療收入+其他收入)

“藥占比”的概念起源于原國家衛生計生委(現國家衛生健康委)“破除以藥補醫機制”的相關配套政策。2017年,國務院辦公廳在《關于城市公立醫院綜合改革試點的指導意見》提出,力爭到2017年試點城市公立醫院藥占比(不含中藥飲片)總體降到30%左右。

 

這一政策的初心是倒逼公立醫院合理用藥,在實施之初,也有確實對遏制醫院的過度治療行為起到了積極左右,但在藥占比考核的實際執行過程中,卻逐漸發生了某種變異:

 

一方面,“藥占比”的考核對不同地區、不同類型醫療機構(特別是腫瘤專科醫院)存在“一刀切”現象,價格高昂但療效確切的腫瘤靶向藥也被納入考核范疇,往往導致醫院“一開藥就超標”;另一方面,醫院為了達到藥占比考核指標,會把醫院總收入(分母)做大,于是藥費下去了,但掛號費、檢查費、耗材費上來了,反而加大了患者負擔。

 

本次調研中發現的某些地區要求患者住院治療才能享受靶向藥報銷,便與此不無關系。

 

醫改后零差價買藥

在本輪醫改之前,“以藥養醫”是我國醫療體系中的沉疴痼疾。

 

病友們都了解,我們最終支付的藥費與醫院采購進價之間存在一個剪刀差,可是這個差額究竟有多大呢?

 

根據國家發改委等部門2006年出臺的《關于進一步整頓藥品和醫療服務市場價格秩序的意見》,醫院可以“以實際購進價為基礎,順加不超過15%的加價率作價”。

 

實踐中,國內醫院基本都會把這15%的加價空間用到極致。如根據2013年《人民日報》的報道,北京大學人民醫院的HER2+乳腺癌靶向藥赫塞汀(440mg)中標價為21613元,零售價為24854.9元,價格加成為15%。

 

也就是說,患者每注射一支赫塞汀,醫院可收益3242元。而且,采購價越高的藥物,醫院的藥費收益也會越高。在這種情況下,醫院自然有動機采購價格高昂的腫瘤藥物。

 

然而,隨著本輪醫改對公立醫院取消藥品加成(即多少錢進藥就多少錢售出),被禁止通過藥品牟利的醫院藥房將可能從利潤來源轉為成本中心。高價腫瘤藥帶來的資金占用和抗體類藥物(如納武利尤單抗、貝伐珠單抗、西妥昔單抗的冷藏倉儲成本等,就會給公立醫院帶來巨大的資金壓力,使醫院缺乏動機引進高價藥。

 

5. 504份問卷的反思

2019年1月2日,中央電視臺“經濟半小時”欄目援引與癌共舞論壇調研數據,揭露腫瘤患者“買藥難”現狀。

 

這一次針對“買藥難”問題的調研,是與癌共舞論壇在持續接到病友們反饋后經過深入研究、周密安排而迅速采取措施的一次行動。

 

作為患者群體,我們感激央視“經濟半小時”欄目對腫瘤患者“開藥難”困境的關注,并希望能夠發揮病友們團結自救的能動性,盡量采擷真實的情況收集反饋給媒體。

 

畢竟,央視的鏡頭比患者朋友們多次的致電、發函甚至信訪更有力量。

 

最后,504份有效問卷的數據,呈現在央視的報道中。

然而,與癌共舞論壇是一個近10萬注冊用戶的巨大的患者網絡社區(加入的病友和家屬朋友們知道,管理員堅持嚴格的人工注冊審核,以確保用戶的真實性),我們自己的微信交流群和QQ群可觸及1萬余名不同癌種的病友和家屬。為了這次調研,與我們連續一周在網站上置頂發帖呼吁大家填寫問卷反饋抗癌藥開藥的真實情況,癌共舞志愿者更是每日多次在各網絡社群內進行組織。

 

但最后,只有504份問卷。

 

不知其他的病友們,在用的都不是抗癌藥嗎?大家是都幸運地沒有遇到開藥難的困境所以不愿參與填寫,還是雖然遇到,但覺得“總會有別人去出頭”?

 

朋友們大概都讀到過這首詩:

納粹殺共產黨時,
  我沒有出聲
  ——因為我不是共產黨員;
接著他們迫害猶太人,
  我沒有出聲
  ——因為我不是猶太人;
 然后他們殺工會成員,
  我沒有出聲
  ——因為我不是工會成員;
后來他們迫害天主教徒,
  我沒有出聲
——因為我是新教徒;
  

最后當他們開始對付我的時候,
 已經沒有人能站出來為我發聲了。

很多腫瘤患者的處境也是如此。

 

與癌共舞論壇一直以來的努力,就是為了通過草根們的團結互助,打破生活困境和疾病痛苦令患者深陷的失語狀態,讓每一個病友和家庭都能夠發出聲音、看到希望、感到溫暖。

 

但是,很多時候,我們目睹的是問題面前的一面怨天尤人,一面袖手旁觀

 

互聯網時代,即使身處偏遠山區都不是默不作聲的理由。

 

令我印象深刻的是,一個積極參與本次調研反饋的病友群,130多名成員都是ALK陽性、自費用過克唑替尼正版藥的患友。他們因為克唑替尼納入醫保后“一刀切”的慈善贈藥政策調整而集結起來,不斷向各個部門、醫藥公司、慈善機構甚至醫保辦反饋問題,找律師、找媒體、找政府,不斷遭遇碰壁又不斷另謀出路。

 

2018年底最天寒地凍的幾天,這個群里的患者自發湊足了3000多元經費,支援幾位代表到北京討說法。

 

這樣的組織性和戰斗力,才是自救自強的患者及家屬應有的形象。在這個130人的微信群里,我看到了公民社會的影子。

 

法律不保護抱著權利睡覺的人。腫瘤患者及家庭的更多生存困境,還需要我們自己共同解決。

 



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