癌友分享:人只有生一場大病,才能想起好好善待自己

文章來源: 網絡 于2018-09-13 23:18:52發布 新聞轉自各大新聞媒體,新聞內容并不代表本網立場!如有侵權請聯系管理員刪除!

天氣漸漸變涼,又是一個新的秋季。 算一算,自己的抗癌之路,跌跌撞撞,剛好走了一年了。

過去這一年,癌癥兇神惡煞般地向我撲來,將我的人生徹底改寫。我也一次又一次的以為,自己是看不到這個嶄新的秋天了......

最初的征兆

16年的11月,我開始不停的咳嗽。最開始以為是普通的感冒,就去診所打點滴,但一連輸液15天不見好轉,于是在當地醫院拍了CT,說是炎癥。

17年1月份又去哈爾濱醫大拍了CT,又說是炎癥,心里便沒有太當回事。

就這樣一直到17年5月份,咳嗽加劇,整夜整夜的睡不著覺,就在當地醫院因間質性肺炎住院,一連九天,病情沒有任何緩解。

其實當時心里其實是有一些預感的,覺得應該不只是炎癥這么簡單。于是17年6月22日,我到哈爾濱醫科大學第一附屬醫院,要求住院。

當時醫生告訴我,炎癥不需要住院,但在我再三強烈要求下住了進去。后來住院12天,才檢查發現體內的腫瘤標記物很高。

懷疑是癌癥。

當時的心情并不像電視或者小說里演的那么絕望,第一反應是不太相信,可能是天生的盲目樂觀吧,我認定自己身體很好,便決定再到北京看看。

一個人的求醫路

就這樣,17年7月9號,我踏上了到北京的火車,只身一人來到北京看病。

都說看病難,但也只有親身經歷的時候,才能體會到竟難到這種程度。

一大早起來掛號,排了幾個小時的隊,終于見到醫生,卻說不到兩句話,便讓你重新掛號去另一個科室,從這推到那,又從那推回到這,繞著醫院跑了一圈又一圈,掛了無數個號,排了無數個長隊,做了無數種檢查。

記憶最深的,是做完氣管鏡的那天。2017年7月18日,正是剛進三伏的第二天,外面烈日炎炎,但醫院里卻冷的讓人打顫。

我從檢查室里出來,鼻子和氣管像是沒了知覺。陽光從玻璃里照進來,在窗戶對面的白墻上泛出一片金黃,刺的人睜不開眼。

醫院里人來人往,每一個都走的急促而又匆忙,唯獨我正對面的長椅上,一對夫妻正緊挨著坐在一起,大約都是五六十歲的樣子吧,女的把頭靠在男的肩上,雖是面露疲憊,卻安然的像是已經睡著了。

這一幕,讓我突然想起自己一個人在北京求醫,舉目無親。壓抑了許久的心情終于爆發,一下子癱在醫院的走廊里,哭的稀里嘩啦。

實在是太遭罪了。

忘記告訴大家,我叫于海晶,今年34歲,患病之前開出租車謀生,曾是一名的姐。

15年的時候前夫出軌,我毅然決然與他離婚,法院將女兒判給我撫養,不久前剛過了十歲生日。

由于父母年歲已高,我實在不忍心讓他們跟著我奔波受累,本應該到了享受晚年的時候,我不能再讓他們生活更加艱難。

因此,我才決定自己一個人到北京看病。

患病之前的我和女兒

做完支氣管鏡做了骨掃描,看不出什么,便又做了PET-CT,沒等做完,呼吸科的主任說,你去婦科看看吧,是不是哪里轉移的。

便去婦科,到了婦科,婦科的主任又說,你去胸外吧,這不歸我了我這里做不了手術,我一個人又到胸外。

到胸外了,又說你這穿刺你這個不做胸腔鏡的話,做穿刺也不歸我,讓去介入……

又去了介入。

但在介入卻掛不上號,我站在門口不知所措,又一次哭了出來。

“ 姑娘啊,別哭了。到我了,阿姨不進去了,你先進去吧,你求求大夫,跟大夫說說。”

那個阿姨摸著我的肩膀,遞了一張紙給我擦眼淚。

這是我在北京感受到的第一份溫暖。

進去以后,大夫又把我攆了出來,說有事兒加不了號了,我沒有辦法,又在門口哭,門口其他幾個病人又讓我進去。

進去之后,我幾乎是央求大夫,說我一個人從哈爾濱到北京看病,一個多月了都還沒有確診,不知道是啥病,你就幫我看看吧。

大夫終于答應,二百塊錢加了個號,只說了兩句話:

“你這個太小,我們穿不出來,你再回胸外吧。”

“走吧,后面還有其他病人。”

后來由于要在胸外做胸腔鏡,8月7號辦理了住院。

8月8號就要做手術,但大夫不給開刀,因為做手術必需家屬簽字。

我好說歹說,大夫才終于同意,這里要謝謝北京協和胸外科的這個陳大夫,人特別好。

交手術費時候,陳大夫說準備四萬就夠了,為了保險,我向幾個朋友借了五萬,開口之后,他們全部都借給了我,雖是意料之內,但依舊讓我感動不已。

臨上手術之前,我寫了幾張欠條,郵給了這些朋友。想著萬一下不來手術臺的話,我有個房子,這些朋友們可以拿著欠條去找我媽要錢,賣房子還債。

好在手術順利,但是出來之后,渾身腫的特別厲害,臉胖了好幾圈,同病房的病友沒少照顧我,一個好心的妹子甚至幫我打洗腳水,謝謝這些好心人。

做完手術后的我

8月17號出院,確診是肺腺癌晚期。

治療方案一錯再錯

前后跑了幾家醫院,得到的方案都是回家化療,于是8月22號,我坐車回到哈爾濱。

23號住到醫院,用培美曲塞加奈達鉑開始化療,兩化結束后評估,無效進展。

之后嘗試入PD-1組,由于沒有可測量病灶,入組失敗。

又換了吉西他濱繼續化療,兩化結束后,依舊不是很好,但是屬于穩定。

后來又嘗試入呋喹替尼的組,還是因為病灶的原因,入組失敗。

換吉西他濱又化了三個療程,仍舊是沒有用。

我所在的病房里,我是最年輕的病人,吉西他濱這個藥,一共需要20分鐘打完,不知道為什么,這個藥每次滴進我血管里的時候,喉嚨里像被被無數跟尖針扎著一樣,又咳嗽又喘又吐,好像下一秒再也喘不上氣來。

用吉西他濱時太痛苦了

即便這樣,我依舊給病房里的叔叔阿姨唱歌,一邊唱,一邊吐……

那些叔叔阿姨都給我豎大拇指。

“丫頭,你太堅強了。”

其實不過是到了這個份上,被生活推著往前走罷了。不堅強,懦弱給誰看呢?

謝謝幫助和陪伴我的朋友們!

后來很久以后,我姑才告訴我,當時的醫生基本上給我判了死刑,說從醫學角度,我早就應該倒下了,但是我意志堅定才活了下來,最多還能再活三個月。

三個月。

垂死掙扎

由于化療無效,當地醫生勸我放棄治療,甚至說了很多讓人絕望的話。

但那時我才33歲,還有個年僅九歲的女兒,我還沒看著她一步步長大,怎么能就此倒下?

于是2017年12月31號,心有不甘的我又一次踏上了到北京的火車。

但是這段時間里,我的前夫竟然到處宣揚,說我在裝病。

他到處跟親戚朋友說,“哪有化療不掉頭發的?”

我不想再做多余的解釋,根本無心理睬他,也深知珍貴的生命已不能再浪費在他的身上,對這個人已經徹底死心。

我與他離婚后,法院所判他每月給女兒的撫養費,她從未給過我。

由于無奈,我曾把他告上法庭,我勝訴。法院判他將欠我4.5萬的撫養費付清,之后每月支付孩子1500元的撫養費,至今也是一分都沒有給。

臨走前,我找了幾個說客,去找了孩子的爺爺,給他老人家跪下,我女兒學習成績很好,總是班上前三名,萬一我此去一命嗚呼,只希望他們不要給她辦轉學,讓她繼續在市里的學校讀書,不要被接回鎮上。

女兒的獎狀

她那么優秀,將來一定會有出息。

到北京時正好是元旦,自己一個人在北京過了節,記憶猶新。

后來又先后去了協和、301、中科院,見了好多大夫。最要感謝的是中科院腫瘤醫院的李主任,他是我遇見過最好的大夫。

他曾樂呵呵的跟我說:

“姑娘,你長得這么漂亮,不怕化療掉頭發嗎?”

“頭發和生命比起來,我更在意生命。”

我說。

可能是上天實在不忍心,我的頭發至今也沒有掉完。

這段時間里做了基因檢測,但是運氣不太好,是BRAF基因V600E突變。

治療方案是達拉非尼曲美替尼,但是這兩個藥,實在太貴太貴了,每個月五六萬的費用,我無論如何拿不出來。

于是我又繼續化療,用脂質體紫杉醇+卡博+貝伐,兩化結束評估,腫瘤略有縮小,但癥狀始終沒有緩解。

希望

第三化的時候是18年的春節,我將女兒帶到北京陪我。

年僅九歲的她竟擔負起了照顧我的責任,在醫院幫我打水、打飯、續費...

整個病房的所有人,包括醫生、護士,保潔阿姨,都認識她,幾乎每天都有好心人送她書和禮物。

后來很快到了春節,大年三十那一天,本是舉國歡慶,闔家團圓的日子,但我虛弱的無法下地走路,女兒那天去食堂,給我打了一碗米飯,一個丸子。(寫到這里,我已哭成了淚人,孩子,媽媽實在對不起你。)

第二天初一,我拖著行走困難的身體,一路連咳帶喘,帶她去北京博物館附近的全聚德吃了一份烤鴨,終究是小孩子,開心的不得了。

我坐在對面看她把飯吃飯,決定把那一天她所有的笑容全都記下來,存在心里,到我走的那一天再想起來,也不至于走的那么悲涼……

初一帶女兒去全聚德

初二的時候,又帶女兒去了她一直想去的清華大學。晚上回去她對我說,我以后就上這一個大學。

初二帶女兒去了清華大學

后來18年2月24日,由于病情嚴重,醫生沒有讓我出院,但是孩子要開學,我只得買了一張機票,送她去了機場。

我真的是實在沒有辦法,才讓這一個九歲半的孩子,自己坐飛機,自己回家......

2月24日送女兒回家

起死回生

從17年的8月17號開始,我就幾乎沒有睡過完整的覺。每次到晚上,我一躺下,就開始咳嗽。

越是咳嗽,就越是停不下來。聲音也越咳越大,同病房的其他病人都以為我要不行了。

春節前后一共住院32天,三化結束,第四化剛開始的時候拍了片子,發現腫瘤略飽滿,腫瘤標記物也從原來的八十多升到了一百多。

化療又一次失敗了。

醫生建議我放棄化療,回家吃達拉非尼,就這樣,我抱著等死的心,踏上了回家的路。

北京回哈爾濱的火車一共7個小時,在那7個小時里,我回顧著自己的一生,覺得生命是如此美好,我還有好多好多事情沒有做完,對不起好多人......

父母已年過半百,辛苦勞累了大半輩子,本該頤享天年,卻因為我的病,擔驚受怕,每日每夜的合不上眼。女兒也本應有個幸福的童年......

我若是去了,不過是一瞬間的事,再痛能痛到哪里?最后受苦受難的,還是我的這些活著的親人。

本以為自己已經山窮水盡,無藥可救,卻沒有想到靶向藥竟然這么神奇。

我2018年3月17日到家,吃了達拉非尼。只吃了兩天,我就不再咳嗽了!

還沒來得及高興,副作用又接踵而至,第三天突然發高燒,燒到40度。

連燒3天,也就是吃達拉非尼的第5天之后,我終于忍受不住,又住到了哈爾濱醫院里。

住院一個星期高燒才退了下來,之后我把藥量減輕,但是副作用依然接連不斷。全身皮疹,時常發燒,但是腫瘤在縮小,這些我也全都能忍受,現在我已經完全不咳嗽了。

這一年的抗癌之路上,我一直樂觀堅定,從未向病魔低頭。

我也見證了人間冷暖,患難真情。好朋友們對我不離不棄,親戚們卻唯恐躲之不及,一些共同抗癌的好心病友甚至送制氧機和藥給我......

現在每個月兩萬的治療費用,我也不知道能撐多久,但我會盡最大的努力堅持下去。

人這一生,白駒過隙,歲月如同河流奔騰不息,生命如舸一般在歲月中激蕩,也許每一條船都注定要被浪花打翻,海水沖垮。但只要生命之船還在,就總能看到無限美好的風景。



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